ഇരട്ട സഹോദരങ്ങള്‍ക്ക് എപ്പോഴും വിശപ്പ്, അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ആവലാതിയോടെ ഒരമ്മ

പ്രദേര്‍ വില്ലി സിന്‍ഡ്രോം(Prader–Willi syndrome) എന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തിന് അടിമകളാണ് ഡയാനയുടെ മക്കളും ഇരട്ടകളുമായ സ്റ്റീവും എഡ്ഡി എഹ്രനും.

ഡയാന ഷാലന്‍ എഹ്രന്‍ എന്ന അമ്മ തങ്ങളുടെ വീട്ടിലെ ഫ്രിഡ്ജ് ഒരിക്കലും ശൂന്യമാക്കി വയ്ക്കാറില്ല. പഴങ്ങളും പച്ചക്കറികളും മറ്റ് ഭക്ഷണസാധനങ്ങളും കൊണ്ട് എപ്പോഴും സമ്പല്‍ സമൃദ്ധമായിരിക്കും യുഎസിലെ കണെക്റ്റിക്കട്ടിലുള്ള വീട്ടിലെ ഫ്രിഡ്ജ്. കാരണം വിശപ്പ് തീരാത്ത തന്റെ പൊന്നുമക്കള്‍ക്ക് എപ്പോഴും എന്തെങ്കിലുമൊക്കെ കഴിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കണം. പ്രദേര്‍ വില്ലി സിന്‍ഡ്രോം(Prader–Willi syndrome) എന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തിന് അടിമകളാണ് ഡയാനയുടെ മക്കളും ഇരട്ടകളുമായ സ്റ്റീവും എഡ്ഡി എഹ്രനും.

25,000 കുട്ടികളില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണ് പ്രദേര്‍ വില്ലി. ചില സാധനങ്ങളോട് അത്യാര്‍ത്തി, മൃദുലമായ മാംസപേശികള്‍, സംസാരിക്കാന്‍ ബുദ്ധിമുട്ട് എന്നിവയാണ് ലക്ഷണങ്ങള്‍. ഭക്ഷണത്തിനോട് അടങ്ങാത്ത അത്യാര്‍ത്തിയാണ് സ്റ്റീവിനും എഡ്ഡിക്കും. ഓരോ ദിവസം കഴിയുന്തോറും സ്ഥിതി വളരെ മോശമായിക്കൊണ്ടിരിക്കുകയാണെന്ന് ഡയാന പറഞ്ഞു.

പന്ത്രണ്ടുവയസുള്ള മക്കളെ നോക്കുകയാണ് ഡയാനയുടെ ഇപ്പോഴത്തെ ജോലി. ഭര്‍ത്താവ് ഇവരെ ഉപേക്ഷിച്ചു പോയതില്‍ പിന്നെ എല്ലാ ഉത്തരവാദിത്തവും ഡയാനയുടെ ചുമലലിലാണ്. വെല്ലുവിളികള്‍ക്കിടയിലും തന്നെക്കൊണ്ട് സാധിക്കുന്ന പൊരുതുമെന്നാണ് ഡയാന പറയുന്നത്.