സ്പൈനല്‍ മസ്കുലാര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ അതിജീവനത്തിനായി കൈകോര്‍ത്ത് താരങ്ങള്‍
'നിറമുള്ള സ്വപ്നങ്ങൾക്ക് ഒരു തിരി വെളിച്ചം...' എന്ന മുദ്രാവാക്യം ഉയര്‍ത്തി പിടിക്കുന്ന ക്യാംപെയിന് ഓഗസ്റ്റ് 1 മുതൽ 31 വരെയാണ് നടത്തുന്നത്.
സ്പൈനല്‍ മസ്കുലാര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ അതിജീവനത്തിനായി മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി (MIND) ട്രസ്റ്റും പ്രജാഹിത ഫൗണ്ടേഷനും കൈകോര്‍ക്കുന്നു. രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ നിർമ്മിച്ച് വിതരണം നടത്തുക, ഇന്ത്യയിലെ എല്ലാ എസ്.എം.എ(സ്പൈനല്‍ മസ്കുലാര്‍ അട്രോഫി) ബാധിതർക്കും മരുന്ന് ഒരേപോലെ ലഭ്യമാക്കുക എന്നീ ലക്ഷ്യങ്ങള്‍ക്ക് പ്രാധാന്യം നല്‍കി ഒരു ക്യാംപെയിന് തുടക്കം കുറിച്ചു. 'നിറമുള്ള സ്വപ്നങ്ങൾക്ക് ഒരു തിരി വെളിച്ചം...' എന്ന മുദ്രാവാക്യം ഉയര്‍ത്തി പിടിക്കുന്ന ക്യാംപെയിന് ഓഗസ്റ്റ് 1 മുതൽ 31 വരെയാണ് നടത്തുന്നത്.
നിരവധി പ്രമുഖരാണ് ക്യാംപെയിന് ഏറ്റെടുത്ത് മുന്നോട്ട് വന്നിരിക്കുന്നത്. സിനിമാ താരങ്ങളായ പൃഥ്വിരാജ് സുകുമാരന്‍, പാര്‍വതി തിരുവോത്ത്, മാലാ പാര്‍വതി, ഫുട്ബോള്‍ താരം സി.കെ വിനീത് എന്നിവര്‍ ഇതില്‍ ഉള്‍പ്പെടുന്നു.
എന്താണ് സ്പൈനല്‍ മസ്കുലാര്‍ അട്രോഫി? ജനിതകമായുണ്ടാകുന്ന ഒരു രോഗമാണ് സ്പൈനല്‍ മസ്കുലാര്‍ അട്രോഫി അഥവാ എസ്.എം.എ. സ്പൈനല്‍ കോഡിലെ മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണിന് നാശം സംഭവിക്കുന്നത് മൂലം പേശികള്‍ പ്രവര്‍ത്തനക്ഷമമല്ലാതാകുന്നതാണ് രോഗാവസ്ഥ. ഈ ന്യൂറോണിനെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന എസ്.എം.എന്‍ എന്ന ജീനിന് മ്യൂട്ടേഷന്‍ സംഭവിക്കുന്നതാണ് രോഗത്തിന് കാരണമാകുന്നത്. മസ്കുലാര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് നില്‍ക്കാനോ നടക്കാനോ പറ്റാത്ത അവസ്ഥ ഉണ്ടാകുന്നു.
ഭീതിയുളവാക്കുന്ന മറ്റൊരു കാര്യം എന്തെന്നാല്‍ ഈ രോഗാവസ്ഥ ഒരു അവയവത്തില്‍ മാത്രം ഒതുങ്ങി നില്‍ക്കുന്നില്ല എന്നതാണ്. രോഗിക്കൊപ്പം രോഗവും വളരുന്നു. നടക്കാനുള്ള ചെറിയ ബുദ്ധിമുട്ടുകളില്‍ തുടങ്ങി സാവധാനമോ വേഗത്തിലോ രോഗിക്ക് ചക്രക്കസേരയെ ആശ്രയിക്കേണ്ടി വരുന്നു. സ്പൈനല്‍ മസ്കുലാര്‍ അട്രോഫി ബാധിക്കുന്ന ഭൂരിഭാഗം പേര്‍ക്കും ഒരു പരിധിക്കപ്പുറം ജീവന്‍ നഷ്ടപ്പെടാറാണ് പതിവ്.
ഇതൊന്നുമല്ല ഈ രോഗത്തെ ഏറ്റവുമധികം ഭീകരമാക്കുന്നത്. ലോകത്ത് നിലവില്‍ ഏറ്റവും വിലയേറിയ മരുന്ന്, അത് സ്പൈനല്‍ മസ്കുലാര്‍ അട്രോഫിക്കുള്ള ജീവന്‍ രക്ഷാ മരുന്നാണ്. ജീന്‍ തെറാപ്പി നടത്താനുള്ള സോള്‍ ജീന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നിന്‍റെ വില 2.125 മില്ല്യണ്‍ ഡോളറാണ് ഏകദേശം 15,22,46,687.50 ഇന്ത്യന്‍ രൂപ. ഇതിന് പ്രതിവിധിയായി 'Spinraza' എന്ന മരുന്ന് കണ്ടുപിടിക്കപ്പെട്ടെങ്കിലും ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ഉപയോഗിക്കേണ്ടി വരുന്ന ഒന്നായ ഇതിന്റെ വില 4.8 ലക്ഷം രൂപയാണ്. ഇത് ഒരു സാധാരണക്കാരന് ചിന്തിക്കാൻ കഴിയുന്നതല്ല.